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[街道] 人工耳蜗使用者群像:“就像从深海上岸”

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发表于 2019-1-3 12:58:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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<p>原标题:人工耳蜗使用者群像:“就像从深海上岸”那道伤疤并不明显。藏在耳垂后,细细的、被类似黑色耳机的人工耳蜗掩盖。一旦取下耳蜗、露出伤疤后,圆圆将立刻被无声世界包围。高中时代的一节英语课上,圆圆的耳旁突然响起“嘀嘀嘀”的声音,紧接着的,是一片寂静,“深海一般安静,也有深海一般的恐惧”。耳蜗没电了。圆圆有点慌,她悄悄溜出教室去买电池。街上车来人往,此时的圆圆,就像置身无声电影里。她是一名听障患者,耳蜗是听力器官的延伸和代替。这是一个堪称庞大,却少有人关注的群体。五位耳蜗使用者,讲述自己和耳蜗的故事,有成长的心酸,有认知的迷茫,也有趣味和温情。圆圆,8个月时检测出双耳先天神经性耳聋;浩然,先天性大前庭导水综合征,听力逐渐消失;韩诚,一岁时因打针出现医疗事故,渐渐失聪;天语,三岁半时发高烧,同样是打针造成医疗事故,听力受损日益严重;妮妮,十个月时查出重度听力障碍。他们共同点是,戴上耳蜗后,感觉是“就像从深海上岸”。  并非不可逾越的墙2015年,天语植入人工耳蜗。开机那天,天语第一次听到汽车驶过路面,轮胎与柏油摩擦的声音,清晰、大声。事后回忆起这个瞬间,天语直说,自己感觉“害怕”。这种感觉,并非是天语独有。长期习惯在寂静的环境里生活的人,第一次获得正常的听力时,往往会表现出强烈的不适应。正如在小黑屋中呆久的人,会被室外的阳光,刺得睁不开眼。圆圆曾经看到一个小朋友,第一次戴上耳蜗后,张大了嘴巴、一把将耳蜗摘下甩出去,脸上露出惊恐的神色。用浩然的话来说,第一次戴上耳蜗时,感觉“炸了,所有陌生的声音都涌进来”,自己则瞬间被恐惧包围。圆圆是一名先天性失聪者。18年前,当妈妈拿到一张“双耳先天神经性耳聋”的诊断书时,下意识的一句话脱口而出,“医生,我能不能卖器官救女儿?”这是一个庞大的群体。中国听力医学发展基金会称,距今最近的一次权威抽查数据显示,国内有听力语言障碍的残疾人 总数达2057万人,每年出生的新生儿中,重度听力障碍者约占 1‰~3‰。听障是一堵墙,墙内是数以千万计的失聪者,墙外是大千世界。这堵墙并非不可逾越。1957年,法国医生运用电刺激,成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验,开启了此后一系列的研究。美国医生威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感,设计了一种电极刺激装置,希望通过耳蜗刺激听神经,并将这一装置植入耳聋患者。1961年1月9日,豪斯医生等人完成首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。1977年,第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生,1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克,发明了真正意义上的人工耳蜗。人工耳蜗技术从90年代被引入国内,目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。唯一要面对的,是高昂的治疗费。圆圆回忆,医生估计,耳蜗手术需要18万,而当年在老家长春,一家人月收入才800元。“她一定得做手术,这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”妈妈说。东奔西走几个月,手术费依旧遥遥无期。最后,一家人求助媒体,依靠爱心人士捐款终于凑够治疗费用。妮妮趴到妈妈耳边说话。 实习生 马聪骜 摄打开大门之后“凑够了钱,我当时就一个想法,一把,我不想再活在这无声的世界里了。”在手术前,浩然曾经查阅过一些失败案例,“成功了,我可以更好地走人生道路;失败了,不过是继续在这痛苦的无声世界里活着。”这是一堵无形的墙,隔开了听障者的正常社会交往。从小学起,天语就活在别人的注视,以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中;圆圆说,高中时,有个女生常常在班上拼命叫她的名字,测试她“能不能听见”;在进行耳蜗植入手术前,韩城曾经配戴助听器,好奇的同学们,会摘掉他的助听器取乐。为了治疗,浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力,到23岁凑够手术费,前后花费20余万。用于重建听力的人工耳蜗手术,全程仅需不到一个小时。在耳道后打开一个口,通过植入体内的电极系统,由体外言语处理器,将声音转换为一定编码形式的电信号。天语还记得,2015年12月,做完手术后爸爸带他去了趟海边。碧海蓝天,海风轻柔,风声被人工耳蜗转制成一串信号,传递到天语的听觉神经。“海风就是很大的呼呼声,不好听。”天语说。这是一种经过解码,又重新编制的电信号,并不是自然声音,用浩然的话来说,这是“电话和空气传播人声的细微差别”。戴上耳蜗,有声世界的大门从此打开。但是大门之后的世界,并没有那么容易适应。“做完手术就后悔了,能听到声音,但别人说话完全听不懂,更痛苦。” 浩然说。戴上耳蜗只是一个开始,手术后一个月,浩然走进了康复课堂。位于昌平的舒耘听力康复中心,200多个孩子每天都会在这里进行康复训练。通过对发音部位的感知,以及对气息的控制,更多听障者在努力融入有声世界。四岁的妮妮是其中一员。妮妮说话时,气息稍显短促,像是小孩子换牙时期,因为漏风而常见的“嘶嘶”声。在十个月大的时候,妮妮就被查出重度听力障碍,并直接影响到发声。耳蜗手术后,妮妮被父母带来北京。康复中心的课程之余,妈妈每天还会把康复中心讲过的内容再教妮妮一遍,鼓励她多说话。妮妮的妈妈常常觉得自己 “有些残忍”。孩子有什么需要,“我都要她自己说出来。”现在,在口渴的时候,妮妮已经可以将“我渴了想要喝水”连贯地表达出来。圆圆在类似的康复训练下长大。她回忆,妈妈一度辞职,专门在家照顾自己。“我妈辞职在家教我拼音、音标,带我去公园、超市,鼓励我和陌生人说话。”做完手术一年多,圆圆就能正常交流了。“我妈从来不提我耳朵有问题,她不愿意让我觉得我和别人不一样。”现在,妮妮的父母在昌平租房居住,月租一千多元。两年来,康复的各项花费已经将近20万。“康复费用比植入耳蜗还贵的,不在少数。”浩然介绍。 康复中心的教具 实习生 马聪骜 摄“终于上岸了”把头发放下来,遮住黑色的耳蜗后,圆圆看起来与常人没有什么不同。只是在对话时,她会仔细地盯着对方嘴唇,“只是一种习惯,耳蜗之外,还想通过读唇知道你在说什么。”这是一种自我保护的习惯。也许因为害怕再度丢失听力,许多人在聊天时下意识地会盯着对方的嘴唇,试图通过唇读了解话语的含义。12月19日,一则人工耳蜗的寻物启事,让这一群体走入公众视野。寻物启事称,一位叫李明的男子在北京乘地铁时,丢失人造耳蜗。随着网友的转发,一场 “全城大搜寻”启动。戴了16年耳蜗,圆圆随身携带,从未丢过。只有一次,高中英语课上,随着“嘀嘀嘀”声响后,耳蜗没电了。刹那间,整个世界突然静下来。耳蜗的电池,通常两三天就得换一次。被寂静包围后,圆圆心里有点慌,但不想惊动老师,于是自己悄悄溜出教室去买电池。街上人来人往,喇叭声此起彼伏,但圆圆仿佛置身深海。深海一般安静,也有深海一般的恐惧,直到重新戴上耳蜗,她才觉得,“终于上岸了。”“我敢丢吗?”圆圆和浩然说,就算坐长途火车,两人睡觉时,也会将耳蜗放在干燥盒里,垫在枕头下,不敢随意挪动。偶尔,圆圆也会主动潜入深海。面对自习课上太吵、邻居家装修、甚至身边有一个唠唠叨叨的朋友,摘下耳蜗后,都能感到一片平静。不过,耳蜗在蹦迪的时候,倒是能派上特别用场。因为耳蜗降噪效果明显,在喧闹的迪厅,只要有人对浩然说话,一切杂音近乎消失,只留下对方的声音,“也算是我们的一个特殊技能吧。”在进行康复训练时,天语觉得,心里有一个天使和恶魔在搏斗:天使占上风的时候,他有动力要好好学习,纠正发音;恶魔占上风的时候,他只想摘掉耳蜗外机,哪怕是轻柔的音乐声,都会感到烦躁。圆圆回忆,自己见过恢复最差的孩子,在康复中心呆了十多年,戴上耳蜗也不和人交流,说不出来话。“其实,耳蜗只是一个机器,更重要的是帮助他们跨越心理上的障碍。”人工耳蜗。 新京报记者 刘怡 摄  深海之上的世界就人工耳蜗手术而言,来自治疗费用的压力已经大大减轻。2018年前后,人工耳蜗开始陆续纳入国内各省市基本医疗保险支付范围,各省市政策不同,报销比例略有差别。以广东为例,深圳、湛江、佛山等城市已将耳蜗纳入医保,报销价格从6.7万元到7.6万元不等。公益人士叶飞介绍,耳蜗植入者的选择不算太多。第一是国产的电子耳蜗,相对便宜,大概在8万元左右;进口品牌分别有澳大利亚、奥地利和美国的三个品牌,价格较贵,在10万至30万元不等。目前,国内耳蜗植入的人数并无权威数据统计。叶飞估计,中国植入总数大概是6万至7万。对于这数万人来说,深海之后的世界,走起来并不容易。做完手术后,浩然在北京找了份白酒销售的工作。“刚开始,我不到几分钟就被客户轰出来,耳朵听不清,别人也没耐心。”浩然坚持了下来。到后来,一天跟三四十个人聊天,几个月高强度地和不同人交流,脑海里储存声音多了,便能听懂了。圆圆现在北京读大一,由于术后恢复得好,她一路读完初高中,通过艺考考上了中国传媒大学。“读书期间,我身边没有一个戴耳蜗的同学,不是这个群体人少,而是像我这样能继续读书的,太少了。”想要融入社会,读书、工作、交流,这些普通人触手可得的机会,听障者需要付出更多努力。瑞儿和小凡两位女生,一个来自江苏,一个来自哈尔滨,通过网络熟悉起来。2016年毕业之后,瑞儿干过后厨、包装工人、地摊小贩、设计、编辑、文秘、助理,不断地尝试。一名耳蜗生产业内人士告诉新京报记者,在其二十多年的行业经历中,“产品,效果,技术,手术这些,都不是用户的问题,(这方面)国家也投入大量财力,免费解决大部分需求”,但更值得关注的是,耳蜗植入者的成长,比如就业、学习、与社会的融合、婚恋、职业技能这些,需要引起社会重视,“让他们能更好得生活,与正常人一样幸福”。上述人士同时表示,与国外相比,目前国内老年人做耳蜗的不多,用户仍然以年轻人为主,这一状况与国外正好相反,“近几年老年人开始逐渐多起来,这也是需要大家关注的,对需要的人有帮助。”天语最遗憾的,是在植入人工耳蜗之后,他没能在爷爷去世之前回去陪陪他,听听爷爷的声音。这种遗憾也许不会再有。但天语更希望的是,不再有不理解的目光。“其实,戴上耳蜗,我们和普通人真的一样。”(文中受访对象均为化名)新京报记者 刘怡 刘名洋 实习生 马聪骜深圳网络推广公司深圳危机公关公司www.bfweb.cn

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